Lieve lieve lieve mensen,
Wat ben ik blij met zoveel lieve mensen om ons heen! ZOVEEL, niet een kring maar er staan rijen mensen voor ons klaar, wij zijn zo blij met jullie en dit maakt het voor ons allemaal dragelijker! Stefan heeft deze website gemaakt zodat we iedereen op de hoogte kunnen houden. Ik vind het best spannend, maar vanaf het begin sta ik hier achter. Het is geen geheim dat ik ziek ben en doordat ik mij kwetsbaar opstel merk ik dat ik hier heel veel voor terug krijg!
Op Vrijdag 5 april mocht ik dan eindelijk even naar huis, om precies te zijn wel 11 dagen. Wat een fijne thuiskomst, de kinderen waren lekker broodje aan het eten met mijn lieve schoonzus Marielle, Aron vloog in mijn armen, yes mama eindelijk thuis. Wat hebben we genoten afgelopen dagen. We hebben er voor gekozen om geen bezoek te ontvangen.. Achteraf ben ik hier wel blij mee, ik kon nu mij alleen richten op ons gezin. Niet dat ik mijn vrienden/kennissen niet wil zien maar omdat mijn weerstand nog niet optimaal is leek ons dit het beste. Ik hoop dat ik jullie daar niet mee kwets maar weet dat ik het echt anders had gewild.
Dinsdag en donderdag moest ik voor controle nog naar het ziekenhuis in Zwolle. Gelukkig waren mijn bloedwaarden gestegen, zodat ik met de meeste medicatie kon stoppen. Donderdag de beenmergpunctie ging alleen heel moeizaam. Ze konden mijn beenmerg (stukje bot) niet vinden. Er werden in totaal 3 artsen opgeroepen, en ik ben wel 6 keer verdoofd maar het lukte helaas niet. Ze hebben het uiteindelijk uit mijn borstbeen gehaald. Ik vond het idee verschrikkelijk, zo dicht bij je gezicht, maar dit lukte veel beter! Gelukkig was mijn vader er om mij te steunen.
De artsen houden hier nu rekening mee en de volgende puncties worden dus uit mijn borstbeen gehaald en niet vanuit mijn rug. Deze ingreep maar gauw vergeten en de laatste dagen nog optimaal genieten van mijn lieve mannen!
Afgelopen zaterdag 13 april hebben wij Aron zijn verjaardag alvast gevierd. Omdat ik op zijn echte verjaardag midden in de chemokuur zit! Wat heeft Aron genoten en wat voelde hij zich jarig! Onze missie is geslaagd. Een feest met onze lieve ouders, broers en zussen en neefjes en nichtjes, en niet te vergeten onze opa en oma’s wat zijn we dankbaar dat wij dit nog met hun mogen meemaken! Aron blaast hier 3 kaarsjes uit!
Wat ik het meeste heb gedaan is geknuffeld met mijn schatjes, wat is dat toch fijn, en wat heb ik ze toch gemist, en wat ga ik ze weer missen! Dit is echt het allermoeilijkste van deze ziekte, dat je immuunsysteem zo laag is door de chemokuren dat je langer opgenomen moet worden, i.v.m. gevaar voor infecties en bacteriën.
Vandaag maandag 15 april ben ik samen met Stefan en mijn broer Aart naar de VUmc in A’dam geweest. Zeven buisjes bloed afgenomen en wat onderzoeken. En een gesprek met de arts aldaar gehad en met een coördinator transplantatie. De arts begon met minder goed nieuws en wat ik nog steeds heel erg jammer vind. Er is geen 100% match onder mijn 3 lieve broers. Er zijn 1 of 2 broer(s) met een 50% match. Maar ze willen voor de 100% match gaan en daarom hebben ze direct de donorbank raad gepleegd. Ze willen het liefst een match waarbij alle ‘nummertjes’ kloppen om zo het hoogste slaging percentage te behalen. Deze kans is heel erg groot 80%. Daar gaan we dan maar voor! Mocht er geen donor te vinden zijn is het alternatief om alsnog die broer te laten transplanteren. De stamcel transplantatie heeft wel risico’s, 15-20 % overlijd helaas door de transplantatie. Als je dit omdraait dus 80% die het wel halen, en dit ga ik dus ook gewoon doen en ik ga hiervoor! Ik heb geen andere keus, de arts zei als je zegt ik doe het niet dan weet je zeker dat de leukemie terugkomt. Het is dus nu weer wachten op een donor, 2 a 3 weken. Kans is groot dat we een donor vinden zei de arts want ik ben een kaaskop haha. Voor de transplantatie krijg ik 4 dagen chemo, de 5de dag in A’dam de cellen van de donor en dan volgt er weer een chemo om zo de ‘ graft versus host’ ziekte tegen te gaan. Al met al 4 weken opname in Amsterdam als alles goed gaat. Als ik de stamceltransplantatie heb gehad moet ik ook weer opnieuw ingeënt worden, dus voor de mazelen, waterpokken etc.. Dit geeft weer aan dat mijn immuunsysteem super laag is het eerste jaar. Zieke mensen en zelfs als mijn eigen kinderen ziek zijn mogen ze niet bij mij in de buurt komen, dit vind ik wel heel erg lastig. Als mijn kind ziek is wil ik er voor ze zijn, maar dat kan helaas niet. Ik zal dan tijdelijk van huis moeten, en dan trek ik bij mijn ouders in.
Nu moeten we nadenken of ik met een studie (wetenschappelijk onderzoek) mee ga doen. Dit is mij aangeboden, een studie die al in de 2-3 de fase zit en waar in totaal wereldwijd 15 patiënten aan mee mogen doen. Een traject waarbij ik een jaar lang mijn poliklinische afspraken in Amsterdam moet plannen. Ondanks dat dit logistiek een zware last is voor mij en mijn familie, vind de arts dat ik deze kans moet pakken. Deze nieuwe medicatie is pas 2 weken open en er is echt een kans dat de leukemie minder snel terug komt. Ik mag hier nog over nadenken en het bespreken met de artsen in Zwolle.
Morgen dinsdag 16 april word ik weer opnieuw opgenomen in Zwolle voor een chemokuur. Wat was ik vanavond verdrietig, door alles wat we te horen hebben gekregen in A’dam, maar ook dat ik mijn kinderen en thuis weer zolang moet missen. De tranen heb ik even laten gaan, waarom ik? waarom?
Maar ik moet positief blijven en geloven dat het goed komt! Ik heb de kinderen in slaap gekriebeld en samen gezongen en gebeden. Willen jullie voor mij bidden: ALS MIJ DE MOED ONTBREEKT OM DOOR TE GAAN TROOST MIJ DAN LIEFDEVOL EN MOEDIG MIJ WEER AAN!
Afgelopen zondag luisterden wij de dienst via livestream van onze kerk, en Stefan en ik werden door de woorden geraakt. Dominee W.Hortensius had aan het einde van zijn verkondiging een gedicht voor gedragen en die wil ik graag met jullie delen. Dit is wat voor mij liefde is.
Ik ben zo super trost op je Stefan, hoe je het doet en hoe je er onvoorwaardelijk voor mij bent.
Als ik …
Als ik geen woorden heb
om te zeggen wat ik voel,
wil je dan tóch bij me blijven?
Als ik alleen maar tranen heb
om te tonen wat ik bedoel
wil je dan tóch bij me blijven?
Als ik zelfs dát niet kan
en het lijkt
of ik me afsluit
wil je dan tóch bij me blijven?
Mag ik…
Mag ik zonder woorden
– omdat ik ze niet heb –
tóch bij je blijven?
Mag ik als ik alleen maar huil
als teken van liefde
tóch bij je blijven?
Mag ik in al mijn onmacht
waarin ik niets kan
tóch bij je blijven?
Van Anja de Jong uit de brochure
‘Ik bewaar je. Gedachten en woorden bij rouw en verdriet’
van de Protestantse Kerk in Nederland (www.protestantsekerk.nl/webwinkel)
Heel veel liefs Karlien