Lieve allemaal,
Wat ben ik blij om weer te kunnen schrijven, en dat ik hier genoeg energie voor heb .Wat een zware weken heb ik gehad en wat ben ik ziek geweest. Dat besef ik nu alleen maar meer nu ik me wat beter voel.
Voordat we naar Terschelling gingen kreeg ik helaas huiduitslag. De artsen wisten het nog niet zeker maar ze dachten direct aan Graft Versus Host ziekte. Ik moest dus weer aan de Ciclosporine (afweerremmer)}. We wisten dat met deze behandeling het mogelijk was om een nieuwe ziekte te krijgen, maar toch was ik wel erg teleurgesteld. Dit wil niet zeggen dat de stamcellen het niet goed doen, in tegendeel zelfs, ze zijn heel hard aan het werk om in mijn beenmerg te nestelen. Graft-versus-host-ziekte ontstaat als de afweercellen van de donor de weefsels van de patiënt als vreemd herkennen. Daardoor vallen de afweercellen van de donor, het weefsel van de patiënt aan. Dit veroorzaakt ontstekingsverschijnselen, in mij geval de huid. Het lijkt op psoriasis.
Op Terschelling hebben we genoten, ik vond de heenreis wel erg pittig en ik was erg vermoeid. Maar ik had elke dag genoeg energie om met de kinderen en Stefan en mijn ouders te fietsen. Ook heerlijk uitgewaaid aan het strand. Dit heeft ons erg goed gedaan.
Terug van Terschelling moest ik weer aan de medicijnen voor de wetenschap studie. Helaas werd ik heel erg ziek en lag ik alleen maar op bed. Helaas werd mijn huid en mijn handpalmen onrustiger en was mijn spiegel te hoog van de ciclosporine. Mijn bloedwaarden waren heel erg laag en mijn lever en nier-waarden gingen achteruit. Ik was bijna genoodzaakt om met de wetenschap studie medicatie te stoppen. Ik was hier heel erg verdrietig om en was ontzettend teleurgesteld in mezelf. Maar alle dagen op bed liggen en mij zo ziek voelen wou ik ook niet. Ook is het onderzoek erg tegengevallen bij meerdere patiënten, zo zijn er nog maar 2 patiënten waaronder ik over die hier nog aan meedoen. De bijwerkingen zijn erg zwaar. Het is dus afwachten hoelang ik dit nog volhoudt.
Graft versus host ziekte is zo ongrijpbaar en de artsen hebben besloten om mij een prednison kuur te geven van 20 mg. Helaas na een week werd mijn huid nog niet beter dus ging ik al gauw naar een hoge dosis. Mijn handpalmen waren helemaal kapot, zie foto. Ik kon niets aanpakken zelfs de kindjes niet. Nu is mijn huid rustgier en voel ik mij ook veel beter, zelfs met de wetenschap studie medicatie die ik nog steeds slik. Mijn waarden zijn weer goed en door de prednison heb ik wat meer energie. Ik heb nu zoiets van elk kuur is er 1 dus ga ik nog gewoon door met de wetenschap studie. Volgende week mag ik rustig gaan afbouwen met de prednison, maar ik zit nog wel tot maart 2020 vast aan de prednison.
Soms weet ik niet meer wat ik zelf moet voelen. Omdat de medicijnen dit nu voor mij doen? Maar ik focus mij op waar ik wel invloed heb, en dat is bewegen en gezond eten. Ik wandel elke dag een uur om fit te blijven. Ook sport ik nog steeds in de sportschool, helaas kon dat 2 weken geleden niet toen ik ziek was.
Ik kom nu steeds meer op straat en kom nu steeds meer mensen tegen. Fijn om jullie weer te kunnen zien en te ontmoeten. Ook pak ik rustig weer mijn sociale contacten op. Ik weet niet hoe het over een paar weken gaat maar ik geniet nu van het moment.
Ik ben er ook aan toe om weer naar de kerk te gaan, en als ik mij goed voel wil ik aankomende zaterdag naar de Taizédienst in de Grote Andreaskerk. Wat mis ik het om naar de kerk te gaan en om met elkaar te bidden en te zingen.
Mijn waarden zijn goed maar ik blijf natuurlijk kwetsbaar, uitkijken voor virussen en infecties. Maar soms is knuffelen met een vriend of familielid ook zo fijn! Maar als iemand ziek of verkouden is kan ik het beter niet opzoeken. Met koorts moet ik direct opgenomen worden. Maandag krijg ik weer een beenmergpunctie en dan volgt de uitslag vaak een week later, dit is altijd weer spannend.
Op Social media heb ik contact met lotgenoten, we begrijpen elkaar goed en je hoeft elkaar niet uit te leggen wat je voelt. Iemand waar ik contact mee heb heeft een mooi verhaal geschreven op eva.eo.nl. ‘Geloven als je kanker hebt’. Voordat ze ziek werd, had ze verwacht dat ze zich tijdens de ziekte gedragen zou voelen door God, maar de realiteit is anders. Ik vind het zo mooi hoe openlijk ze hierover schrijft. Ik bid voor haar dat zij God mag ervaren en gelukkig heeft zij wel een soort ‘regenboog-teken’ van God gehad, dit gaf haar troost.
Haar verhaal is hier te lezen : https://eva.eo.nl/artikel/2019/10/kanker-en-geloof-ik-had-zo-gehoopt-op-een-knuffel-van-god
Volgend jaar 7 maart 2020 is het alweer precies een jaar geleden dat ik de diagnose leukemie kreeg.
Samen met mijn vriendin Suzan en dominee W. Hortensius organiseer ik een ‘Vriendendienst’ om jullie te bedanken wat jullie voor ons afgelopen periode allemaal hebben gedaan en nog doen. Maar ook de vele kaarten en steun die ik mocht ontvangen. Wat een mooie gemeenschap hebben wij en wat heb ik veel liefde mogen ervaren. Ik moet gewoon wat terug doen! De dienst is niet voor mij maar juist voor jullie, het is een toegankelijke dienst met teksten en liederen die mij hebben gesteund tijdens de behandelingen. Ik hoop dat jullie dit ook waarderen, iedereen is van harte welkom.
Zet zaterdag 7 maart 2020 maar alvast in je agenda, in de Grote of Andreaskerk.
Meer informatie komt nog! Wordt vervolgd.
Lieve groet,
Karlien