Zoals ik ben

Hoera ik ben 1 jaar geworden! Natuurlijk niet echt maar op 15 januari 2020 kreeg ik mijn stamcellen van mijn 2de donor. In de hematologische wereld zien we dit echt als een ‘nieuwe’ verjaardag.

Als je mij vorig jaar had gezegd waar ik nu sta had ik dat nooit kunnen geloven. Fysiek gaat het super goed, ik wandel nog steeds heel veel, en ik ben zelfs aan het hardlopen. Mijn fysiotherapeut helpt mij om sterker te worden en mijn conditie op te bouwen. Bewegen helpt mij om rust en ruimte te geven in mijn hoofd en dat is wat ik nu heel erg nodig heb. Ik schreef toen ik ziek was vaak een blog en ik merk dat ik het nu moeilijker vind. Ziek zijn vond ik eenvoudiger, nu ik herstellende ben ligt er geen behandelplan klaar. Je moet het zelf gaan doen. Ik vind het heel erg ondankbaar klinken en daarom vind ik het lastig om hierover te schrijven. Ik weet namelijk dat het ook heel anders kon aflopen, en hoeveel mensen nog steeds iedere dag, ieder uur, iedere minuut en iedere seconde nog moeten moeten vechten tegen kanker of andere ziektes.

In deze fase; leven na kanker waarbij de wereld weer aan mijn voeten ligt ga ik ineens alles écht voelen wat ik heb meegemaakt. Tijdens de behandeling is er geen ruimte voor emoties, ik was aan het overleven. Angst somberheid en boosheid ervaar ik nu. Maar deze gevoelens zijn toch een beetje taboe nu het toch beter gaat ? En dan komt er nog schuldgevoelens en eenzaamheid bij. Het klinkt allemaal heel zwaar maar zo voelt het en zo werkt het. Ik wil mezelf graag terug vinden; de ‘oude’ ik voor de kanker diagnose. In het begin was ik heel erg dankbaar maar nu ben ik wel is boos en somber door alles wat er is gebeurd is. In deze corona tijd zie ik weinig mensen en daarom word ik er nu ook goed geconfronteerd met die diepe emoties, ik denk dat dit goed is want wegstoppen heeft geen zin. Gelukkig gaat de somberheid vaak al snel weg door de knuffels, kusjes en soms hilarische uitspraken van de kinderen. Met 2 peuters en 1 kleuter in huis is het nooit saai.

Er is een kans dat de leukemie opnieuw terugkomt. In het 2de jaar na de transplantatie is de kans op de terugkeer van de oorspronkelijke ziekte beperkt, dus ben ik nu op de helft. Dit jaar is het dus nog erg spannend. Een week voor de bloedcontrole begint het weer héél erg spannend te worden dan ben ik er constant in mijn hoofd mee bezig. Maar als het me gegeven is, komt er weer ruimte in mijn hoofd. Ik wil graag van de angst af maar dat gaat niet. Zelfs door er heel hard tegen te vechten kan ik de situatie niet veranderen. Ik leer in mijn psychologische gesprekken om te stoppen met vechten tegen de angst en het te accepteren. Accepteren van de situatie betekent niet dat het leuk is en het verdriet en angst mag er allemaal zijn. Ik moet mild naar mij zelf zijn en stap voor stap het geen doen wat ik leuk vind , dingen doen waar mijn hart een sprongetje van maakt. En natuurlijk is dat de lach van mijn kinderen, en de allerkleinste geluksmomenten met mijn gezin. Maar ik merk dat ik mezelf weer wil uitdagen en wil me nog meer nuttig wil voelen. Ik wil niet meer aan de zijlijn staan ik wil onderdeel zijn van de maatschappij. Daarom ben ik weer aan het re-integreren op mijn werk, mijn leidinggevende en collega’s geven mij hier de gelegenheid voor om in mijn eigen tempo en tijd stap voor stap terug te komen, ik voel me op het werk geen patiënt en echt weer even Karlien.

In maart dit jaar ga ik 4 dagen op retraite, in Winterswijk. Een retraite georganiseerd vanuit AYA’s stichting jong en kanker. Ik krijg de tijd om stil te staan bij wat kanker in mijn leven betekent, samen met andere jonge mensen. Actief ruimte zoeken voor wie ik nog meer ben dan alleen mijn ziekte, en onderzoeken wat ik nodig heb om mijn leven weer vorm te geven. Ook meditaties en aandachts oefeningen, en stilte wandelingen worden er aangeboden. Stilte is de leidraad en daarnaast een aantal momenten van uitwisseling met lotgenoten.
Ik kijk hier ontzettend naar uit en ben blij dat het doorgaat ondanks de Corona. Het RIVM en de gemeente hebben toestemming gegeven om de retraites door te laten gaan. Er word natuurlijk ook strikt aan de maatregelen gehouden met een klein groepje. Ik ken er niemand en daarom juist heb ik er zin in! Ik denk dat wij als groep elkaar goed begrijpen want ik zoek diepgang in contact.
 

Ik hoop dat ik met deze blog jullie inspireer om te praten over je emoties en dat het geen taboe is om te praten met een psycholoog of therapeut. Dat het goed is om je kwetsbaar op te stellen naar anderen, zodat je omgeving weet wat jou bezig houdt. Want in kwetsbaarheid groeit kracht.

Ik wil nog even terug komen op de Matchis winterwandeling die we op 12 december hebben gelopen. Wat was dit een hartverwarmende loop! Trots op ons team ‘hartverwarmers’! We hebben maar liefst €5.052 opgehaald. Via www.matchis kan je je nog steeds aanmelden als stamceldonor! Kom je niet in aanmerking voor stamceldonor? Via sanquin kan je je ook aanmelden als bloeddonor. Ik heb natuurlijk veel bloedtransfusies gehad en bloeddonoren zijn nog steeds hard nodig, juist in deze coronatijd! https://www.sanquin.nl/donortest/aanmelden

Ik wil graag eindigen met een tekst uit het liedboek 388 wat mij diep raakt. Want bij God mag ik zijn Wie ik ben, met al mijn strijd al mijn angsten en al mijn onzekerheid!

En onder het lied foto’s van de Matchis winterwandeling en een foto mijn eerste stamcelverjaardag!
 
Zoals ik ben, kom ik nabij met niets in handen dan dat Gij mij riep en zelf U gaf voor mij.
O Lam van God, ik kom.
Zoals ik ben, met al mijn strijd, mijn angsten en onzekerheid, mijn maskers en mijn ijdelheid
O Lam van God, ik kom.
Zoals ik ben, verdoofd, verblind, tast ik naar U, die mij bemint, bij wie mijn ziel genezing vindt
O lam van God, ik kom.
Zoals ik ben, ontvangt Gij mij, reinigt, vergeeft, omarmt Gij mij, vervult, verlicht, verwarmt Gij mij
O Lam van God ik kom.
Zoals ik ben, in U te zijn en Gij in mij, in brood en wijn: uw ziel, uw levenskracht wordt mijn
O Lam van God, ik kom.
Zoals ik ben – ja, dat ik dan de lengte, breedte, hoogte van uw diepe liefde vatten kan
O Lam van God, ik kom.
Zoals ik ben: dat ik uw naam nu al, met alle heiligen saam, en eens ook voor uw troon beaam
o Lam van God, ik kom.
 
 
In een hartvorm op het kerkplein / coronaproof
 
 
 
  
Onze supporters
 
Eerste stamvelverjaardag.