Lieve mensen,
Eindelijk weer een update! Heel veel mensen zijn benieuwd hoe het met mij gaat, en veel van jullie vinden het gek om te vragen; ‘hoe gaat het met je?’, maar dat vind ik helemaal niet gek. Het gaat goed! Toen ik thuis kwam van Zwolle 3 weken geleden was ik nog wel erg moe. Ik moest heel erg wennen aan het weer thuis zijn. Alles gaat gewoon door ook zonder mij ( wat natuurlijk heel fijn is ) maar ook confronterend. In het ziekenhuis ben je niet alleen ziek en thuis zie je mensen rennen en vliegen en dan denk je, waar halen jullie die energie toch allemaal vandaan. Het is ook erg druk hoor een tweeling en een peuter, maar ook heel erg gezellig. Maar ik ben weer geland, de kinderen zijn weer aan mama gewend en ik geniet van de kleinste dingen. Ik heb minder goede dagen en ook hele goede dagen, dit kan ik niet voorspellen. Soms even huilen en alles er uitgooien en dan kan ik gelukkig weer verder, ik blijf er niet te lang in hangen. Stefan en de kinderen houden mij op de been en maken mij vrolijk. Mijn moeder is er elke dag en helpt mij heel veel, zonder haar had ik het niet gekund. Ik ben zelf ook best druk haha, eten, sporten en slapen, en bovenal genieten! Ik doe de Milon-cirkel en ga aanstaande woensdag Pilates proberen. Het is goed om op krachten te komen voor de transplantatie! Als ik soms afstandelijk doe vat dit niet persoonlijk op, handen geven kan ik beter niet doen, van de artsen moet ik uitkijken i.v.m. infectie gevaar. Maar we weten dat jullie allemaal met ons meeleven en ik waardeer al het hulp die ons geboden word, ik ben zo blij en dankbaar met jullie!
Dinsdag 28 mei moest ik weer voor controle naar Zwolle. Ik was verkouden, maar de arts hoorde alleen slijm in mijn luchtwegen. De uitslag van de beenmergpunctie was goed, en er waren geen leukemie cellen te zien, gek toch? Maar als we het hierbij laten is de kans heel groot dat de leukemie terugkomt, dus transplanteren is de enige optie. Ik was heel blij met de uitslag, de chemo heeft weer zijn werk gedaan. De arts was verder ook tevreden en wenste mij succes voor de volgende dag, want we moesten dan weer naar VUmc in Amsterdam. Maar dezelfde dag met het avondeten werd ik ineens niet lekker en kreeg ik heel erg hoofdpijn, warm en koude rillingen. Ik dacht even liggen en douchen. dan gaat het wel weer, maar toen ik mijn temperatuur op ging meten had ik 38,8 graden. Boven de 38,5 moet ik altijd bellen met het ziekenhuis dus dat hebben we maar gedaan. Na wat overleg met de artsen wouden ze me wel zien bij de spoedeisende hulp. Daar aangekomen had ik 39.2, dit was wel even schrikken. Ik kreeg direct een infuus voor vocht en paracetamol, en er werd bloed afgenomen. Ook moest ik mijn urine inleveren en werd een longfoto gemaakt. Pas 2 uur later kregen we de uitslag en gelukkig waren mijn ontstekingswaarden in mijn bloed niet hoog en zagen ze niets op de longfoto. Wel wouden ze nog een neuskweek doen, een soort lange wattenstaafje wat in je neus gebracht wordt, nou vreselijk wat was dat naar. Gelukkig zakte mijn koorts snel en mochten we naar huis. Uitslag van de neusslijmvlies-kweek kregen we de volgende dag te horen, er waren 2 virussen en een bacterie gevonden, daarvoor krijg ik een antibioticakuur voor 14 dagen in tabletvorm.
Woensdag 29 juni kwamen we m 8.00u aan bij de VUmc, eerst moest ik een long functietest doen, daarna bloedprikken en vervolgens een gesprek met de arts en transplantatie coördinator. Het was een fijn en ontspannend gesprek. We kregen eindelijk te horen wanneer ik word opgenomen voor de stamceltransplantatie. Op woensdag 26 juni word ik opgenomen in A’dam. Van 27 juni tot 1 juli krijg ik chemo, dit zijn 2 soorten chemo. Dit is om mijn beenmerg plat te maken voor de nieuwe stamcellen. Dinsdag 2 juli word ik bestraald over mijn hele lijf om de laatste T-cellen op te ruimen. Woensdag 3 juli de stamceltransplantatie, een mooi en emotioneel moment. Dan heb ik 2 dagen rust en 6 en 7 juli krijg ik opnieuw chemo maar dan een hogere dosering. De transplantatie-coördinator verwacht dat ik dan erg ziek wordt, het venijn zit hem in de staart, want zondag 7 juli is tevens de laatste dag van de chemo. Vanaf 8 juli slik ik ongeveer 70 dagen ciclosporine, dit is een medicijn ter voorkoming van omgekeerde afstotingsreacties. Als mijn bloedwaarden zich voldoende herstellen mag ik naar huis. De kans dat ik als een zoutzak naar huis ga is reëel. Ze waarschuwden mij wel dat ik een jasje uit doe. Vanaf dan moet ik wekelijks poliklinisch gecontroleerd worden door de hematoloog in A’dam. Er is een strenge controle op de graft-versus-host ziekte. Hierbij is het van belang hoe de huid er uit ziet, maar ook diarree of koorts zijn belangrijk om in de gaten te houden. Het eerste jaar na de transplantatie blijf ik doorgaan met het slikken van medicijnen tegen bacteriële infecties. De eerste twee jaar na de transplantatie wordt er elke 4 maanden een long-functieonderzoek gedaan, dit is belangrijk om vroegtijdig een verslechtering van de longfunctie te kunnen signaleren door bijvoorbeeld graft-versus-host ziekte. Het eerste jaar na de transplantatie moet ik dus nog erg voorzichtig zijn, bijvoorbeeld niet naar concerten, druk bezochte feesten, zwembaden gaan. Omdat ik met de wetenschap-studie meedoe slik ik daarvoor ook nog extra medicijnen, hierdoor krijg ik ook extra controles in A’dam en worden er extra beenmergpuncties gedaan. Je zou denken na de stamceltransplantatie klaar te mogen zijn maar dit is helaas niet zo, dit wordt nog een lange weg! Maar daar ik ga voor, want ik heb nog zoveel voor te leven!
Wat geniet ik nu van de natuur, alles is zo mooi groen. De vogels die fluiten en de bloemen die beginnen te bloeien. We waren voor een paar dagen in Dalfsen in een vakantiehuisje, in een bosrijke omgeving. Wat is het prachtig daar, je hoeft echt niet ver weg te gaan, in Nederland heb je de mooiste en rustige plekjes. Wat hebben we genoten van de kinderen en van elkaar. Aron heeft heerlijk gespeeld op de camping en Tobias en Siem konden lekker kruipen. Mijn ouders hebben ons geholpen om dit mogelijk te maken. Het huisje moest namelijk nog wel extra schoongemaakt worden. Ook zijn we samen even uiteten geweest, echt even genieten voordat ik weer opgenomen word.
Afgelopen Zondagavond ben ik naar de Hezenberg dienst gegaan samen met mijn ouders. Omdat dit in de buitenlucht was zag ik dit zitten i.v.m. bacteriën. Een prachtige openluchtdienst en wat mooi om mee te maken. Het ging over de levensboom, een boom is het enige dat leeft op aarde, dat geworteld is in de aarde, en tegelijkertijd omhoog groeit naar het licht. Het laat zich voeden door de aarde, en is bestand tegen stormen en groeit door alle seizoenen heen. Herkenbaar in mijn leven. Ik word gevoed door Jezus Christus en ook ik ga deze storm overleven, door de stormen in mijn leven word ik alleen maar sterker.
Ik apte mijn broer Aart vorige week woensdagavond na het bezoek in A’dam, pffff Aart kan ik dit allemaal wel aan? En toen stuurde hij de songtekst van Marco Borsato van het lied ‘ Alsof je vliegt’, dit vond ik zo lief en ontroerend, ik luister het lied nu elke dag.
Want weet je lief
Hij lijkt veel hoger nu dan jij
Maar schijn bedriegt
Hij ziet het niet
Want als je valt is het soms net alsof je vliegt
‘T Voelt alsof je vliegt
Dus denk nu niet mijn lief
Dat jij de zwakste bent
‘T Is niet zo moeilijk om te gaan
Want als de storm opkomt
En iedereen gaat rennen
Blijven de sterkste bomen staan
En een hoofd in de wolken zegt nog niet
Dat iemand vliegen kan
Steeds weer de kortste weg
Maakt dat je sneller bent
Maar word je er wel wijzer van
Wat ben ik trots op jou
Als ik zie hoe sterk je bent
En je wordt er steeds maar sterker van