DIT HUIS
Mijn lichaam is mijn huis
Het is in renovatie
De serre ligt in puin
En de kalk komt van het plafond
Soms, als ik niets hoor
Vraag ik me af
Of die renovatiegasten al weg zijn
Dan gaan mijn handen
Over de barsten in de muur
Over de brandplekken in het tapijt
Ik ga dit huis weer bewonen
Dat is me wel helder
Van mijn bekken tot mijn kruin
Van de zolder tot de kelder
Dit is het huis waar ik woon
(door : Coen Volker),
Het is een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Wat ik eerder in mijn blog schreef is dat ik het nu moeilijker vind om een blog te schrijven dan toen ik ziek was. Ik was heel krachtig tijdens de behandelingen in die periode, de artsen gaven mij duidelijkheid, en nu moet ik alles zelf opnieuw ondervinden en gaat het over mijn mentale gezondheid. Veel mensen vragen hoe het mij gaat? Dat vind ik een moeilijke vraag om te beantwoorden. Als je me ziet dan zijn dat vaak ‘goede’ dagen. Want ik ben niet beter, maar ik ben ook niet ziek. Ik slik nog 10 pillen per dag en om de 8 weken (nu weer 6 september a.s.) moet ik voor controle naar het VUMC in Amsterdam. Ik ben nu onder behandeling bij een psycholoog omdat ik hulp nodig heb om mijn ‘nieuwe’ leven weer goed in te vullen. Donderdag 15 juli ben ik weer voor controle geweest in het ziekenhuis en mijn bloed zag er goed uit. Wat een spanning vooraf en ik ga er altijd met een knoop in mijn maag heen. Er gaat op dat moment van alles door mij heen, en ik ga altijd maar van het ergste uit. Donderdag 15 juli was het ook alweer 1.5 jaar geleden dat ik de stamcellen kreeg van mijn 2de donor.
Op het werk ben ik ‘beter’ gemeld en werk ik 2 dagen in de week. Ik vind mijn werk leuk en uitdagend en ik zit niet graag stil. Ik heb een fijne afleiding op mijn werk en ik kan mijn gedachten lekker even verzetten. Ik krijg steeds meer energie om dingen te ondernemen en ik ben daar blij mee, maar het wordt nooit meer zoals voor mijn ziekte. Mijn gezin staat op de eerste plaats en met drie kleine kinderen vraagt dit ook energie.
Fysiek gaat het best wel heel goed. Soms ben ik vermoeid van de prikkels die ik binnenkrijg, en dan moet ik gewoon even sporten. Dit vind ik heerlijk. Mijn fysiotherapeut en ik hadden als doel gesteld om uiteindelijk met de lessen bodypump mee te kunnen doen, en dit lukt nu! En ik vind het geweldig.
De retraite (waarover ik het in de vorige blog over heb verteld), van afgelopen maart heeft mij heel veel gegeven. Het gedicht waar ik mee begin is o.a. op deze retraite voorgedragen. We voelden ons als groep meteen verbonden omdat je elkaar meteen begrijpt, je voelt je even niet meer eenzaam. Hof van Kairos is een prachtige plek om ruimte voor mezelf te nemen om mezelf weer even te hervinden. Het werd echt even stil in mij want herstellen is hard werken, hier ontstond de ruimte voor ontspanning en overgave. Alle emoties mochten er even zijn en we konden alles met elkaar delen. Een plek waar ik altijd weer terug kan komen.
Ik vind het lastig om uit te leggen waar ik nu voornamelijk tegen aanloop, maar ik probeer het zo goed mogelijk te omschrijven. Leven na kanker is ingewikkeld en voor anderen moeilijk te begrijpen. Soms ben ik verdrietig, neerslachtig, terwijl anderen denken je bent toch genezen? Je hebt nieuw bloed van de donor het gaat goed met je! Je ziet er goed uit. Ik klaag nog wel is over mijn vermoeidheid, maar dat is ook moeilijk te begrijpen want als iemand mij ziet zijn dit vaak wel de ‘goede’ momenten. Het is anders dan ‘gewone’ vermoeidheid. Extreme vermoeidheid na kanker wil zeggen minder energie hebben en daardoor snel oververmoeid raken. De vermoeidheid komt vaak plotseling en onverwacht en zonder waarschuwing, ik voel me dan even weer een beetje ziek en alles gaat een beetje tollen in mijn hoofd en ben ik soms er misselijk van. En door dit alles krijg ik last van stemmingswisselingen. De moeheid doet soms gekke dingen met mij, dan zet ik bijvoorbeeld een kopje koffie in de koelkast ? Eigenlijk voelt het of mijn hele lichaam van lood is.
Ik vind het fijn om weer af te spreken met vrienden en familie en dat ik hier meer energie voor heb. En dan is er ineens corona.. Stiekem kwam het mij best goed uit zodat ik mij goed op mijn herstel kon richten. Nu moet ik weer wennen aan de prikkels en ontmoetingen. Sociale afspraken plan ik het liefst in zodat ik weet waar ik aan toe ben. Af en toe lukt het mij om spontaan af te spreken en dan pak ik die momenten. Het is voor mijn omgeving ook niet altijd makkelijk en vind ik dit wel is lastig om te zien en te ervaren.
DIT HUIS, Mezelf moet ik dus opnieuw erkennen en herkennen. Mezelf accepteren dat is nog een stap te ver, in het gedicht van hier boven is mooi omschreven hoe ik me voel.
Ik denk nog vaak terug aan de tijd dat ik ziek was, het was een donkere tijd maar ook met heel veel lichtpuntjes. Als kanker letterlijk je leven beheerst en dat ik zelfs nog momenten kon vinden om te genieten, vooral van onze kinderen, en dat ik de ontwikkeling van de kinderen bewust mee kon maken. Op het moment dat ik ziek werd stonden er zoveel mensen voor ons klaar. Wat werd er elke avond heerlijk gekookt en wat kijken we hier goed op terug. Het is fijn dat we nu voor ons zelf kunnen zorgen, dat we gewoon als gezin op vakantie konden en dat ik zelf eten kan koken en voor de kinderen kan zorgen. We zijn dankbaar dat we ons veilig voelen in ONS HUIS. Maar ONS HUIS zie ik ook de kerk, de gemeente, ons land en de wereld. Dat we nog steeds naar elkaar omzien ook al is dit soms niet zichtbaar. Om is te vragen hoe het ECHT met iemand gaat ook al lijkt het allemaal zo mooi aan de buitenkant. Dat we de zorgen achter iemands glimlach blijven zien.
Maar waarmee ik ook worstel, en soms even geen antwoorden heb. Soms verlang ik gewoon naar rust in mijn hoofd, en te weten dat het goed is. Waar mijn ziel ook naar verlangt, het mag er zijn, dat is voor mij thuiskomen bij God, VADERS HUIS en onderstaande lied raakt mij daarin:
Vaders huis
Het vuur in mij is uitgedoofd
En ik mis U dag na dag
Heeft U mij niet zelf beloofd
Dat ik bij U schuilen mag
Waarom zou ik angstig zijn
Als het leven mij benauwd
In de storm bent U, O God
Vaste rots van mijn behoud
één ding vraag ik van U Heer
Waar mijn ziel zo naar verlangt
Is thuisgekomen in Uw Huis
Rustend aan Uw Vaderhart 2x
Dwars door alle moeite heen
Alle onrust diep in mij
Laat U mij Uw liefde zien
En bent U in de nood dichtbij
één ding vraag ik van U Heer
Waar mijn ziel zo naar verlangt
Is thuisgekomen in Uw Huis
Rustend aan Uw Vaderhart
Al verlaat mijn vader mij
Laat mijn moeder mij alleen
Liefdevol neemt U mij aan
En slaat Uw handen om mij heen
één ding vraag ik van U Heer
Waar mijn ziel zo naar verlangt
Is thuisgekomen in Uw Huis
Rustend aan Uw Vaderhart
zomervakantie 2021